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就算得了认知症,也能好好生活
中国认知症照护领域的开拓者,深耕认知症社会照护与支持十余年,带给读者全球前沿的认知症照护理念与实践
ISBN: 9787559860361

出版时间:2023-08-01

定  价:128.00

作  者:洪立 燕青 编著

责  编:刘汝怡
所属板块: 社科学术出版

图书分类: 常见病预防和治疗

读者对象: 大众

上架建议: 科普读物、生活、医学、护理学
装帧: 平装

开本: 16

字数: 272 (千字)

页数: 320
图书简介

认知症体验各异,需要的照护和支持也不尽相同。本书稿是为认知症患者及其家庭编写的自助工具手册。

手册用彩虹的7种颜色来编排关于认知症照护的7大部分内容,蓝色:帮助认知症家庭了解认知症的诊断和治疗方法。青色:帮助读者了解在亲人确诊后需要做的重要事情。绿色:为照护者提供“好好生活”的七大策略。黄色:讲解维护患者独立与尊严的日常生活支持。橙色:普及蒙台梭利认知症照护理念。红色:帮助照护者发现亲人情绪及其行为背后的原因,提供针对性的预防和支持。紫色:介绍如何为处于生命最后阶段的认知症亲人提供妥善照护。

作者简介

洪立,认知症照护的倡导者和教育者,中国认知症好朋友公益行动的联合发起人。深耕认知症社会照护与支持十余年,通过公共传播、培训和咨询为家庭和机构照护伙伴赋能。著有《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》,主持开发的认知症优质照护在线课程曾获国际阿尔茨海默病协会颁发的全球一等奖。

燕青,认知症照护研究者和教育者,律师。于2008年跨界进入认知症照护与支持领域,重点关注认知促进的友好环境、以人为中心的照护服务体系以及认知症人士的权益保障,参与认知症照护系列教材的开发、培训和咨询。

图书目录

第一章 了解认知症

了解人脑

认知症的类型

认知症的进展

轻度认知障碍

理解认知症的诊断

认知症的药物治疗

认知症的非药物治疗和支持

第二章 成为照护伙伴

接受诊断结果

全家总动员

建立全新的沟通模式

共同决策未来

选择适合的照护方式

照顾好你自己

未雨绸缪

第三章 与认知症共生的幸福彩虹策略

把复能付诸实践

锻炼身体,保持身体活跃

采取健脑饮食

好好睡觉

认知训练,增强认知储备

降低压力水平与日常放松

保持积极的社交

做好疾病与健康风险的管理

第四章 在日常生活中促进独立与尊严

关注亲人的现有能力和优势

支持亲人的独立性

尊重她的意愿和选择

打造一个支持性的空间环境

支持认知症亲人的记忆

饮食照护

协助如厕和失禁照护

第五章 让我们一起玩

蒙台梭利:从儿童到老年

怎样选择活动

准备活动物料

家里的“完备环境”

活动前的其他准备

开展活动的方法

第六章 行为照护与支持

重新思考“精神行为症状”

为什么会出现行为变化

行为照护的原则

常见认知症行为的照护方法

合理用药,避免伤害

第七章 生命最后的舒适与尊严

重新思考死亡

缓和、安宁与认知症之旅

临终阶段的重要决策

提供舒适的身体照护

为亲人提供舒适的环境

心理与情感支持

陪护生活在照护机构的亲人

最后一刻的陪伴和照顾

继续好好生活

序言/前言/后记

推荐序

我很荣幸接受广西师范大学出版社的邀请,为《就算得了认知症也能好好生活》作序。

在过去三十年的时间里,阿尔茨海默病和其他类型认知症的诊断与管理已经走了很长的路,那些对认知症无能为力的日子已经过去,“什么都做不了”的态度也已经不再被接受。现在,认知症人士能够并且应该过上有尊严、有意义的生活,同时得到来自家庭和社会的妥善照护与支持。

我不是一个科学家或研究者,我是一个有着超过四十年一手经验的全科医生,临床实践的主要方向就是认知症和老年照护。我很荣幸能够陪伴上千位认知症人士以及他们的家庭成员走过他们的认知症之旅,也很荣幸结识全球为提高认知症人士福祉而付诸心血的众多专业工作者,其中就包括这本书的两位作者,也是我在中国的两个好朋友——洪立和燕青。

2010年的秋天,我作为国际阿尔茨海默病协会的理事访问北京,那是我第一次见到洪立。当时她给我的印象是聪慧、诚恳、充满好奇心,面对我这个“前辈”不停提出各种各样的问题。我很难想象已经拥有相当知识储备的她,跨界专攻认知症仅有两年的时间。那一次会面让我做了一个决定——我要把我所有的关于认知症倡导、照护与支持的经验都传承给中国的年轻一代。毕竟我是华人,我可以用这样的方式为中国的认知症人士以及他们的家庭成员尽一份力。

从2011年到2019年,我每年都会来中国,和洪立以及她的伙伴燕青一起工作,并见证她们的成长。在我看来,她们两个很像神经元和神经胶质细胞的关系——一个积极与外部世界沟通并形成思想和行动,一个安静而坚定地支持。十年前,当我第一次参加她们在社区面向老年居民与认知症家庭的小型讲座时就识别出了她们的独特性——用简洁生动和温暖共情的方式准确传递信息,在科学和公众之间搭建桥梁。在后来的十年间,我很欣喜地看到,随着她们知识和经验的快速增长,她们的工作影响到了更多人——认知症人士和他们的家人、老年照护行业从业者以及更广泛的公众,并带来积极的改变。

在我的经验中,当认知症降临到一个家庭,无论认知症人士还是他们的家庭成员都需要获得及时而可靠的信息,这将帮助他们为未来的认知症之旅做好准备,并有效提高生活质量。但是要做到这一点并不容易——医生可能没有时间讲解,即便讲解也可能大多仅仅停留在症状和治疗层面;一些媒体把认知症人士看成是弱势群体,令人痛苦的描述加剧了人们对疾病的恐惧与病耻感;个别养老院的丑闻可能被放大成整个老年照护的问题,摧毁着公众对行业的信任。所有这些都让认知症人士和他们的家庭成员感到痛苦和忧虑。毕竟,没有人天生就会和认知症打交道,也不知道去哪里寻求明智的建议。

十年前,当洪立问我什么对于认知症家庭是最重要的支持时,我毫不犹豫地回答:Information,Information,Information——信息、信息、还是信息。因为及时可靠的信息将帮助我们了解疾病、了解照护、了解支持,更重要的是,了解认知症背后的那个独一无二的人。

《就算得了认知症也能好好生活》就是这样一本写给认知症家庭、公众以及专业人员的书。它是全面、实用和与时俱进的一站式指南——从脑功能到认知症的知识,从药物治疗到生活方式干预,从日常生活功能支持到有意义的活动参与,从行为照护到安宁疗护。作者挑战了传统的生物医学模式——如果仅仅关注疾病和缺损,目前医学治疗的效果是有限的,有时候甚至是悲观和令人绝望的。因此,认知症人士和他们的照护伙伴需要寻找一个超越单纯生物医学模式的处方,彻底打破认知症“无法治愈”和“没有希望”之间的关联,看到认知症人士的能力甚至优势,理解和尊重他们的需求、意愿和选择,提供“身心社灵”的全人支持,让他们有机会发挥最大潜力,继续他们有意义的生活,拥有自信、自尊和被爱的幸福感受。那是我们每个人都想要的生活和被他人对待的方式,即使有一天受到认知症的影响也不会改变。

我写下这些文字时,正值2023年的元旦。在过去的三年,由于新冠病毒的全球影响,我未能再来中国;鉴于身体原因,我在未来也无法再搭乘飞机旅行。没有机会再与中国年轻一代的专业工作者相见是令人遗憾的,但是我对你们、对中国的认知症人士及其照护伙伴的祝福将永存于心。

至于洪立和燕青——

谢谢你们十几年来为中国认知症群体及其家人所做的一切。

谢谢你们在我访华期间的陪伴,并让我认识更多的中国朋友。

谢谢你们让我的一些观点在这本新书中留下痕迹。

谢谢你们一直尊称我为Master Shifu(师傅)。希望我不辱使命,也希望这篇推荐序能让我有机会向你们表达我的敬意。

最后,祝愿中国和全世界的认知症人士以及他们的家人都能好好生活。

澳大利亚退休全科医生

澳大利亚勋章成员

澳大利亚阿尔茨海默协会前主席

国际阿尔茨海默病协会前理事

罗伯特·杨 (Robert Yeoh)

编辑推荐

随着社会逐渐步入老龄化,认知症人口也在不断增加,但认知症的确诊率却极低。很多人认为认知症是衰老的自然现象,这恰恰是关于认知症最常见的一个误区。而社会上常常使用的“老年痴呆”一词,也容易造成对认知症的消极刻板印象,与之相伴的病耻感也阻碍人们及时寻求帮助。

这本书以“认知症”的概念代替“痴呆”,挑战对“老年痴呆”的消极刻板印象。作者以前沿科学的理论和丰富的实践经验,深入每一个认知症家庭的切实需要,将“蒙台梭利”理念引入认知症照护,提出好好生活的“幸福彩虹策略”,强调“以人为中心”的认知症照护理念,要理解认知症亲人的行为和情绪变化,关注他们的能力和需求,真正“看见”认知症背后的“人”,同时也关注照护伙伴群体,致力于为认知症家庭提供专业的支持和帮助,让更多人受益,一起走上“好好生活”的疗愈之路。

精彩预览

推荐序

我很荣幸接受广西师范大学出版社的邀请,为《就算得了认知症也能好好生活》作序。

在过去三十年的时间里,阿尔茨海默病和其他类型认知症的诊断与管理已经走了很长的路,那些对认知症无能为力的日子已经过去,“什么都做不了”的态度也已经不再被接受。现在,认知症人士能够并且应该过上有尊严、有意义的生活,同时得到来自家庭和社会的妥善照护与支持。

我不是一个科学家或研究者,我是一个有着超过四十年一手经验的全科医生,临床实践的主要方向就是认知症和老年照护。我很荣幸能够陪伴上千位认知症人士以及他们的家庭成员走过他们的认知症之旅,也很荣幸结识全球为提高认知症人士福祉而付诸心血的众多专业工作者,其中就包括这本书的两位作者,也是我在中国的两个好朋友——洪立和燕青。

2010年的秋天,我作为国际阿尔茨海默病协会的理事访问北京,那是我第一次见到洪立。当时她给我的印象是聪慧、诚恳、充满好奇心,面对我这个“前辈”不停提出各种各样的问题。我很难想象已经拥有相当知识储备的她,跨界专攻认知症仅有两年的时间。那一次会面让我做了一个决定——我要把我所有的关于认知症倡导、照护与支持的经验都传承给中国的年轻一代。毕竟我是华人,我可以用这样的方式为中国的认知症人士以及他们的家庭成员尽一份力。

从2011年到2019年,我每年都会来中国,和洪立以及她的伙伴燕青一起工作,并见证她们的成长。在我看来,她们两个很像神经元和神经胶质细胞的关系——一个积极与外部世界沟通并形成思想和行动,一个安静而坚定地支持。十年前,当我第一次参加她们在社区面向老年居民与认知症家庭的小型讲座时就识别出了她们的独特性——用简洁生动和温暖共情的方式准确传递信息,在科学和公众之间搭建桥梁。在后来的十年间,我很欣喜地看到,随着她们知识和经验的快速增长,她们的工作影响到了更多人——认知症人士和他们的家人、老年照护行业从业者以及更广泛的公众,并带来积极的改变。

在我的经验中,当认知症降临到一个家庭,无论认知症人士还是他们的家庭成员都需要获得及时而可靠的信息,这将帮助他们为未来的认知症之旅做好准备,并有效提高生活质量。但是要做到这一点并不容易——医生可能没有时间讲解,即便讲解也可能大多仅仅停留在症状和治疗层面;一些媒体把认知症人士看成是弱势群体,令人痛苦的描述加剧了人们对疾病的恐惧与病耻感;个别养老院的丑闻可能被放大成整个老年照护的问题,摧毁着公众对行业的信任。所有这些都让认知症人士和他们的家庭成员感到痛苦和忧虑。毕竟,没有人天生就会和认知症打交道,也不知道去哪里寻求明智的建议。

十年前,当洪立问我什么对于认知症家庭是最重要的支持时,我毫不犹豫地回答:Information,Information,Information——信息、信息、还是信息。因为及时可靠的信息将帮助我们了解疾病、了解照护、了解支持,更重要的是,了解认知症背后的那个独一无二的人。

《就算得了认知症也能好好生活》就是这样一本写给认知症家庭、公众以及专业人员的书。它是全面、实用和与时俱进的一站式指南——从脑功能到认知症的知识,从药物治疗到生活方式干预,从日常生活功能支持到有意义的活动参与,从行为照护到安宁疗护。作者挑战了传统的生物医学模式——如果仅仅关注疾病和缺损,目前医学治疗的效果是有限的,有时候甚至是悲观和令人绝望的。因此,认知症人士和他们的照护伙伴需要寻找一个超越单纯生物医学模式的处方,彻底打破认知症“无法治愈”和“没有希望”之间的关联,看到认知症人士的能力甚至优势,理解和尊重他们的需求、意愿和选择,提供“身心社灵”的全人支持,让他们有机会发挥最大潜力,继续他们有意义的生活,拥有自信、自尊和被爱的幸福感受。那是我们每个人都想要的生活和被他人对待的方式,即使有一天受到认知症的影响也不会改变。

我写下这些文字时,正值2023年的元旦。在过去的三年,由于新冠病毒的全球影响,我未能再来中国;鉴于身体原因,我在未来也无法再搭乘飞机旅行。没有机会再与中国年轻一代的专业工作者相见是令人遗憾的,但是我对你们、对中国的认知症人士及其照护伙伴的祝福将永存于心。

至于洪立和燕青——

谢谢你们十几年来为中国认知症群体及其家人所做的一切。

谢谢你们在我访华期间的陪伴,并让我认识更多的中国朋友。

谢谢你们让我的一些观点在这本新书中留下痕迹。

谢谢你们一直尊称我为Master Shifu(师傅)。希望我不辱使命,也希望这篇推荐序能让我有机会向你们表达我的敬意。

最后,祝愿中国和全世界的认知症人士以及他们的家人都能好好生活。

澳大利亚退休全科医生

澳大利亚勋章成员

澳大利亚阿尔茨海默协会前主席

国际阿尔茨海默病协会前理事

罗伯特·杨 (Robert Yeoh)

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